Kami baru-baru ini merayakan pernikahan putri kami, sebuah ritual yang meneguhkan hidup menjadi lebih menyenangkan dengan dapat bersatu kembali dengan keluarga besar dan teman-teman setelah jeda yang disebabkan oleh COVID tanpa akhir. Pernikahan itu berlangsung hanya beberapa minggu sebelum Mahkamah Agung AS membatalkan Roe v. Wadeyang telah menetapkan hak konstitusional untuk aborsi selama sekitar 50 tahun.
Hampir kebetulan dari dua peristiwa itu membuat kami terguncang. Ini menggarisbawahi lagi sesuatu yang telah kami diskusikan berulang kali selama beberapa dekade setiap kali sebuah laporan berita mengumumkan tantangan lain untuk aborsi: Hidup kami akan sangat berbeda jika kami tidak memiliki akses ke layanan aborsi. Faktanya, kemampuan untuk mengakses aborsi yang aman ketika kami membutuhkannyalah yang pada akhirnya memungkinkan kami untuk menjadi orang tua yang bangga dari seorang putra dan putri yang sehat.
Dalam kasus kami, memilih untuk melakukan aborsi adalah puncak dari proses yang sulit dan menyakitkan di mana kami harus menanggung kekecewaan kehilangan anak yang dirindukan tidak hanya sekali tetapi dua kali. Dan ketika legislatif negara bagian Republik yang bersemangat mengalahkan diri mereka sendiri dengan terburu-buru untuk memberlakukan undang-undang kejam yang, dalam beberapa kasus, akan melarang semua aborsi, kami sangat khawatir tentang implikasi bagi orang-orang yang rutenya menjadi orang tua melibatkan kehamilan berisiko tinggi dalam bentuk apa pun.
Setelah Miriam hamil untuk pertama kalinya pada tahun 1985, kami melakukan pemeriksaan genetik rutin saat usianya sudah 11 minggu. Hasilnya, yang mengejutkan kami, mengungkapkan bahwa kami berdua adalah pembawa varian genetik yang menyebabkan penyakit Tay-Sachs, kelainan yang tidak dapat disembuhkan yang mengakibatkan penghancuran sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Mutasi genetik pada HEXA gen pada kromosom 15 mengganggu pembentukan enzim metabolisme lipid beta-hexosaminidase A, mengakibatkan penumpukan racun senyawa asam lemak yang disebut GM2 ganglioside di dalam sel saraf.
Penyakit yang agak langka ini paling erat terkait dengan komunitas Yahudi Eropa Timur dan Tengah, tetapi juga ditemukan di antara orang Kanada Prancis, Orde Lama Amish dari Pennsylvania, Cajun di Louisiana selatan dan bahkan beberapa orang keturunan Irlandia.
Seorang anak dengan penyakit Tay-Sachs dapat tampak sehat berseri-seri seperti bayi baru lahir, tetapi mulai mengalami penurunan yang tak terhindarkan pada usia enam bulan. Keterampilan motorik dasar memudar. Bayi kehilangan kemampuan untuk membalikkan badan, duduk atau merangkak. Perkembangan berlanjut dengan kejang dan kehilangan penglihatan, pendengaran, fungsi mental dan responsivitas secara keseluruhan. Anak-anak ini biasanya meninggal pada usia lima tahun.
Jika kedua orang tua adalah pembawa mutasi yang cacat, mereka memiliki peluang 25 persen untuk memiliki anak yang terkena penyakit tersebut. Sayangnya bagi kami, pengujian genetik janin mengungkapkan bahwa itu memang terpengaruh. Kami berdua menyerap kabar hasil tes positif itu dengan rasa duka dan tak percaya yang menyelimuti. Mengingat prognosisnya, kami tidak ragu bahwa melanjutkan kehamilan akan menjadi tindakan kekejaman dan kecerobohan yang akan menimbulkan rasa sakit dan penderitaan yang tidak perlu pada anak dan mengakibatkan tekanan besar pada kami.
Bagi Miriam, kengerian itu sangat akut. Sebagai seorang remaja, dia telah menyaksikan saudara laki-lakinya dan istrinya dikejutkan oleh kelahiran dua anak dengan kelainan genetik fatal lainnya yang tidak ada pengujian genetiknya. Pengalaman itu memicu gangguan keluarga yang parah dan krisis kesehatan terkait stres berikutnya bagi kedua orang tua.
Bagi kami sebagai pasangan, kombinasi pengujian genetik dan akses ke aborsi memungkinkan kami untuk menghindari memiliki anak yang akan sangat menderita dan yang tidak akan pernah mencapai hari pertama taman kanak-kanak. Jika kami melahirkan anak pertama itu, pengetahuan tentang rasa sakit mereka dan kesedihan kami memastikan bahwa kami tidak akan pernah mencoba untuk kedua kalinya. Apa Roe v. Wade memberi kami pilihan—jaminan perawatan medis yang penuh kasih dan aman yang mempertahankan kemampuan Miriam untuk berhasil melahirkan dua anak.
Setelah kehamilan pertama itu, kami memiliki seorang putra dan seorang putri—disela-sela kehamilan Tay-Sachs lainnya. Putra dan putri kami sehat, dan keduanya menjalani kehidupan yang produktif. Putra kami Benjamin adalah seorang dokter yang berjuang melawan gelombang pertama COVID, dan putri kami Madeleine adalah produser video digital di CNN yang telah meliput berbagai kisah mulai dari penembakan massal hingga profil seorang komedian yang membawa aktingnya ke hotel virus corona. Keduanya tidak akan lahir tanpa kami dapat memutuskan bahwa kami tidak ingin melanjutkan kehamilan pertama itu.
Pendukung anti-aborsi berbicara tentang kesucian hidup. Tapi pengalaman kami juga merupakan perayaan hidup. Musim panas yang kami habiskan di daerah terpencil Quebec, perjalanan ke cagar alam di Afrika dekat tempat kelahiran Miriam di Afrika Selatan, Bar dan Bat Mitzvah, pernikahan dan kelahiran dua anak putra saya tidak akan pernah berhasil menjadi album foto dan kenangan pribadi jika pada awalnya kita mengalami trauma melahirkan anak yang cacat berat.
Ini semua terjadi lebih dari 30 tahun yang lalu, dan bahkan sekarang sangat menyakitkan untuk mengingat dan menghidupkan kembali trauma pada masa itu. Syukurlah, cobaan itu telah dikurangi dengan kegembiraan dan kepuasan dari dua anak yang luar biasa. Semua orang di AS harus memiliki opsi yang kami miliki. Harus diasumsikan bahwa mereka adalah hak dasar. Namun Mahkamah Agung sekarang telah menyangkal semua itu.
Kami tinggal di New York City, di mana papan reklame yang menyala di jalan raya yang sibuk meyakinkan penduduk akan komitmen teguh negara bagian terhadap hak aborsi. Tapi itu tidak terjadi di tempat seperti Texas, di mana larangan enam minggu saat ini (kemungkinan akan segera diikuti oleh larangan hampir total) akan membuat pilihan bahkan tes diagnostik pranatal dini seperti pengambilan sampel chorionic villus, dapat diperdebatkan. yang biasanya diberikan pada 10 minggu atau lebih.
Kami berdua dihantui dan tertekan oleh kepastian bahwa akan ada calon orang tua seperti kami yang akan ditolak perawatan penuh kasih dan aman yang diterima Miriam beberapa dekade yang lalu, prosedur yang tidak membahayakan kesehatan reproduksinya dan yang memungkinkan kami untuk mengatasi trauma dan bergerak. depan untuk membesarkan keluarga. Di tahun-tahun mendatang, kami berharap keputusan Mahkamah Agung yang cacat fatal akan dibatalkan oleh tindakan Kongres dan presiden AS di masa mendatang.
Ini adalah artikel opini dan analisis, dan pandangan yang diungkapkan oleh penulis atau penulis belum tentu berasal dari Amerika ilmiah.
